Nek si è fatto portavoce della storia di Gioia, una bimba di quasi tre anni affetta da una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica (MLD). Nei giorni scorsi, il cantante di Sassuolo ha incontrato Giulia Ferrari, la madre della bimba che aveva raccontato la storia sui social. Nek insieme ai genitori di Gioia e all’associazione Voa Voa ha promosso la petizione per gli esami prenatali su Change.org. se scoperta in tempo con uno screening, questa malattia rara può essere curata.
Ecco come Giulia Ferrari ha raccontato via social il calvario della figlia che ha un’aspettativa di vita di circa cinque anni: “Lei è mia figlia Gioia, una bimba stupenda nata a Modena ad agosto 2022. Gioia fino ai 17 mesi è stata una bambina in linea con le tappe evolutive: giocava, gattonava, parlava, camminava. Da gennaio 2024 ha iniziato ad avere problemi a camminare, problemi che solo io avevo notato e che i professionisti ritenevano ‘niente di cui preoccuparsi perché ogni bimbo ha i suoi tempi’. Da gennaio siamo arrivati a una diagnosi a settembre 2024, il maledetto 12 settembre 2024: la mia meravigliosa bambina è affetta da leucodistrofia metacromatica, una malattia neuro degenerativa terminale causata da un difetto genetico che impedisce la produzione di un enzima chiamato Arisulfatasi A il cui compito è quello di eliminare i sulfatidi. Questi sulfatidi si accumulano così nell’organismo, in particolare nel sistema nervoso periferico e centrale causando un progressivo deterioramento delle funzioni motorie e neurocognitive”.
CLICCA E SEGUICI SU FACEBOOK
La mamma di Gioia: “Non cammina più, arriverà a non parlare più, a non poter deglutire, vedere, sentire”
“Questa bestia si prende un pezzettino di mia figlia ogni giorno – ha spiegato la donna – Ad oggi Gioia non cammina più, arriverà a non parlare più, a non poter deglutire, vedere, sentire, a soffrire tremendamente, fino a che non se ne andrà. Con lei ci resta poco tempo, non sappiamo quanto, questa malattia varia da bimbo a bimbo. Comunque il nostro orologio corre all’impazzata. Per questa malattia esiste però una cura: la terapia genica, volta a correggere il difetto genetico. Tale cura ha già salvato la vita a molti bambini in tutto il mondo, di solito i fratelli minori di bambini malati, questo perché la terapia è efficace solo se somministrata prima della comparsa dei sintomi che di solito insorgono verso l’anno e mezzo di vita. Da questo momento la terapia non funziona più perché la malattia progredisce troppo velocemente”.
LEGGI ANCHE: Cesare Zambon, morto il bimbo di 6 anni affetto da una malattia rara
“Ormai per Gioia è tardi, ma per i bambini del futuro siamo ancora in tempo”
“Mia figlia non può essere più salvata e questo perché alla nascita non viene effettuato lo screening per la maledetta MLD – ha continuato Giulia Ferrari – Lo ripeto per far comprendere la gravità della cosa: esiste una cura, efficace e sicura, ma la malattia non viene testata alla nascita e senza lo screening neonatale tale cura non è più applicabile. I bambini affetti da MLD sono apparentemente sani e nulla lascia presagire la loro malattia fino alla comparsa dei problemi di deambulazione ma a questo punto è già troppo tardi per essere salvati. Mia figlia poteva avere una vita davanti, come ogni bambino meriterebbe di avere e invece per mancanza di interesse, per negligenza, così non sarà. Gioia è condannata a morte per colpa di una società disinteressata alla salute dei suoi cittadini, che preferisce spendere miliardi per inviare armi piuttosto che per la ricerca scientifica (…) Ormai per Gioia è tardi, ma per i bambini del futuro siamo ancora in tempo. Con estremo dolore e altrettanta rabbia, Giulia Ferrari”.
