Cesare Zambon, il bambino coraggio affetto da una malattia rara, è morto venerdì 21 febbraio circondato dai suoi familiari. La mamma Valentina Mastroianni aveva raccontato la battaglia quotidiana del suo Cece sui social e nei libri “La storia di Cesare” e “Voleremo sopra la paura”. Stamani l’ultimo saluto di mamma Valentina su Instagram. Un post che ha lasciato i follower attoniti e addolorati. “Ciao Cece del mio cuore, sei stato coraggioso, senza paura, fino alla fine – ha scritto – Circondato dal nostro amore, grazie agli angeli del guscio, sei andato via da questa vita a cui tu hai dato tanto, senza chiedere niente. Ti ho fatto una promessa: non essere arrabbiata con questa vita. E ce la metterò tutta per far sì che il mio cuore urli solo cose belle in tuo nome. Tu ora vai, finalmente LIBERO! Corri Cece, veloce come la luce, braccia aperte e vai…”. “Cesare la mattina si svegliava e chiedeva a me come stavo, se avevo dormito bene – ha ricordato Valentina Mastroianni a “La Tribuna di Treviso” – Lui che era pieno di dolori e di medicine, lui che non vedeva le meraviglie del mondo e che invece sembrava goderne più di chiunque altro”.
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Cos’è la neurofibromatosi, la malattia rara di cui soffriva Cesare Zambon
Cesare Zambon, 6 anni, di Conegliano, in provincia di Treviso, si è addormentato per sempre all’hospice pediatrico di Genova. Con lui oltre alla madre, c’erano il padre Federico, i fratelli Alessandro e Teresa e il labrador Joy. Il bambino era affetto da neurofibromatosi, una malattia genetica rara che provoca la formazione di tumori. I primi sintomi sono insorti quando aveva 18 mesi quando Cece perse la vista. “Per chi non la conosce la NF1 è una malattia rara che colpisce una persona su circa 3500-4000 spesso non diagnosticata poiché provoca solo problemi estetici, ma nel 20% dei casi si associano alcune gravi manifestazioni (tumori cerebrali ed extra cerebrali, in particolare del nervo ottico) – aveva spiegato Valentina Mastroianni sui social -Purtroppo, il suo è stato uno di quel 20% dei casi e nonostante fosse sotto controllo periodico, all’età di un anno e mezzo improvvisamente ci siamo accorti che qualcosa non andava. Diagnosi: glioma delle vie ottiche di 4.5 cm e in un attimo Cesare perde completamente la vista. Da quel momento è iniziata l’avventura più difficile della sua e della nostra vita”.
L’intera famiglia si era trasferita a Genova: “Cesare che ci ha portato qui”
La diagnosi fu una doccia gelata e i suoi familiari non hanno esitato un attimo a stravolgere la loro vita affinchè il bimbo ricevesse le cure necessarie all’ospedale pediatrico Gaslini. In un post dello scorso ottobre, Valentina Mastroianni raccontava così il loro trasferimento a Genova ringraziando il marito: “Caro Federico, amore della mia vita, compagno di viaggio, compagno in questa estenuante maratona…ti rendi conto di quello che abbiamo fatto? Di quello che stiamo facendo? Lasciare tutto e ricominciare tutto da capo, qui, a Genova. Zero scuse, zero lamentele, si lavora sodo, si soffre, si stringono i denti e si conquista una felicità, ma soprattutto una serenità che ci meritiamo. Per noi, per i ragazzi, per Cesare che ci ha portato qui. La vita è davvero incredibile. Era tutto già scritto”.
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Luca Zaia: “Una preghiera per Cesare, finalmente libero”
“Se n’è andato Cesare ‘Cece’ Zambon, 6 anni di Conegliano, cieco da quando aveva 18 mesi per un tumore cerebrale inoperabile causato dalla neurofibromatosi – ha dichiarato il governatore del Veneto Luca Zaia – Nella sua breve vita non si è mai piegato dalla malattia, era sempre sorridente. ‘Cece, con il suo modo sfacciato e a volte inconsapevole di affrontare la vita, ci ha insegnato qualcosa. La sua enorme intraprendenza e la grande voglia di autonomia hanno avuto la meglio sulla cecità, sulla paura’ sono le bellissime parole dei genitori Federico e Valentina. A loro e ai fratellini di Cece l’abbraccio più grande. E una preghiera per Cesare, finalmente libero”.