Un mese fa moriva Elena Dellepiane, la 18enne che viveva imprigionata nel corpo di una bambina di 5 a causa di una malattia rarissima diagnosticata nel 2016. La ragazza era affetta dalla Nubpl (mitocondriopatia geneticamente determinata), una malattia neurodegenerativa che arresta la crescita e provoca una graduale atrofizzazione dei muscoli e degli organi interni. 24 casi in tutto il mondo, quello di Elena Dellepiane era l’unico in Italia. La giovane era alta 1 metro e 22 e pesava 16 chili. Tra qualche giorno, avrebbe compiuto 19 anni. La morte è sopraggiunta all’ospedale Gaslini di Genova dove era ricoverata da qualche settimana. Andreea Porcilescu, mamma di Elena Dellepiane, rompe il silenzio in un’intervista al “Corriere della Sera”. In questi anni, la donna ha raccontato il calvario della figlia su Instagram con il suo “diario di una mamma rara”. In libreria sta invece per uscire “Il sorriso di Elena”. “Mai avrei immaginato di presentarlo senza Elena. Parlare di lei mi darà la forza per andare avanti, per sopravvivere”, dice.
La mamma di Elena Dellepiane: “Per me e mio marito è come un incubo”
“Sento il vuoto, il silenzio è un rumore assordante – confida Andreea Porcilescu al “Corriere della Sera” – Non riesco a dormire bene perché questo silenzio mi sta devastando. Per me e mio marito è come un incubo. I medici ce l’avevano detto subito che con una patologia mitocondriale neurodegenerativa la prospettiva di vita è abbastanza breve, anche due o tre anni. Però non si è mai pronti”. “La prima immagine che mi torna in mente? Lei che canta e balla. Il giorno prima di morire, mi ha chiesto il telefonino, ha cercato su YouTube la sua canzone preferita e, anche se era impedita di macchinari, ha iniziato a muoversi a ritmo. È sempre stata attaccata alla vita, fino all’ultimo, nonostante il suo corpo non ce la faceva più. Non so quanto effettivamente possa aver compreso, aveva un ritardo cognitivo lieve che le faceva vedere il presente, difficilmente si proiettava in avanti. Capiva che il suo corpo aveva qualche difficoltà in più, ma era abituata a combattere, a darsi da fare per riuscire a stare meglio”.
“Siamo tutti seguiti da uno psicologo e lo faremo ancora per un bel po’”
Elena aveva tre fratelli, Daniele ha 16 anni, Luca 11, Vittoria 7 mesi e mezzo. “Io sono cresciuta tra tantissimi parenti e cugini – spiega la madre – ho sempre creduto che fosse importante avere una famiglia forte e numerosa. Anche se ha comportato sacrifici, amo quello che ho fatto e tutto questo ha aiutato anche Elena. Daniele era molto legato, sono cresciuti assieme. È dura per tutti, loro stanno cercando di buttarsi sulle cose, stare con gli amici per non pensarci troppo. Siamo tutti seguiti da uno psicologo, e lo faremo ancora per un bel po’”.
CLICCA E SEGUICI SU FACEBOOK
La mamma di Elena Dellepiane: “Ha resistito a colpi durissimi perché si è sentita amata”
Andreea Porcilescu illustra le difficoltà incontrate da chi si trova davanti alla diagnosi di una malattia rara: “Si apre un mondo sconosciuto, vedi tutto nero, non sai dove e a chi chiedere. Se raccontando il nostro percorso riusciremo ad aiutare anche una sola famiglia, allora la nostra testimonianza sarà utile (…) Fino al 2016 non avevamo una diagnosi, non ci riconoscevano indennità, dovevamo pagare pure i medicinali che poi con calma l’Asl ci rimborsava. Per ogni cosa abbiamo dovuto battagliare e faticare. Mancano informazioni chiare, sarebbe utile per esempio un sito dove trovare tutto quello che serve, invece di arrivarci per vie traverse come abbiamo fatto noi”. Le ultime parole sono per la sua Elena: “Ci ha insegnato tantissimo, soprattutto che non bisogna mollare mai. Anche quando stava malissimo, non perdeva la grinta. Ha resistito a colpi durissimi, vivendo pienamente. Lei ha resistito perché si è sentita amata. Quando è venuta a mancare è partita un’ondata di amore straordinaria, tutto quello ha trasmesso è tornato indietro”.
